La enfermedad de Alzheimer es la patología crónica no infecciosa más discapacitante, relacionada con el aumento de la edad poblacional. Impacta así en el 5 por ciento de las personas de más de 60 años y en más de la mitad de la población de 80 años. Genera un problema que afecta a toda la familia primaria con trastornos cognitivos, conductuales y en el sueño. Aumenta , además, diez veces los gastos de salud de los adultos mayores que de por sí son muy importantes.
Se podría definir a la enfermedad de Alzheimer como un envejecimiento cerebral acelerado que desarticula el paso del tiempo cerebral con el corporal, dejando así a un cuerpo entero con un cerebro afectado progresivamente en sus funciones. El Alzheimer comienza implicando las funciones cognitivas (generalmente la memoria reciente) y la conducta en general. Posteriormente, afecta el resto de las funciones, alternándose el sistema motor, el sensorial, el autónomo y los ritmos biológicos, para convertirse en una afección global del sistema nervioso central, perdiendo finalmente la persona totalmente su autonomía. Todo esto sucede entre los diez y quince años de duración de la enfermedad, siendo muy heterogénea la presentación de sus síntomas. Varían intensamente entre las personas las características y también influye la idiosincrasia regional.
En un mundo donde esta enfermedad afecta a millones, la frecuente cobertura mediática sobre avances en la investigación de esta enfermedad ha generado un fenómeno preocupante: la creación de falsas expectativas y un desgaste emocional en pacientes y cuidadores. Noticias que prometen avances revolucionarios, que luego no se traducen en tratamientos reales, causan un ciclo repetitivo de esperanzas y frustraciones. En el año 2020, un anticuerpo monoclonal de altísimo costo fue aprobado en EE. UU. para el tratamiento de esta enfermedad, con muy escasos resultados, altos costos y efectos secundarios significativos. Fue intensamente promocionado y, luego de las críticas de la mayoría de la comunidad profesional, quedó relegado. Cuestiones similares suceden con diagnósticos de certeza que aparecen muy frecuentes en medios de comunicación serios, siendo luego descartados. Pero después de alimentar falsas expectativas en las familias y pacientes, y posibles pacientes, muchos descendientes de personas padecientes de Alzheimer dada la prevalencia de riesgo genético.
Existe abundante y heterogénea información específica con gran dispersión de temas relacionados con el Alzheimer que se ofrecen en muy poco tiempo a nuestro cerebro. Se puede generar así una dispersión cognitiva; dificulta la toma de una posición específica ante las contradicciones, especialmente aquellas que coincidan con el pensamiento de los individuos que las reciben, ya que serán menos críticos. Muy frecuentemente, su cognición tratará amablemente la noticia más por la familiaridad emocional que por la razón. Queda así mucha población desprotegida.
Esta situación no solo afecta el bienestar emocional de quienes viven con la enfermedad, sino que también alimenta un creciente escepticismo y desconfianza hacia los investigadores y las instituciones médicas. La percepción de que la búsqueda de publicidad o fondos prevalece sobre el desarrollo de soluciones reales puede dañar la relación entre la comunidad científica y el público.
En este contexto, es crucial entender el Alzheimer desde una perspectiva transcultural, especialmente en Latinoamérica, donde las dimensiones socioculturales son fundamentales en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Frente a estos desafíos, los medios de comunicación tienen la responsabilidad de adoptar una estrategia más equilibrada y educativa al informar sobre el Alzheimer. Evitar el sensacionalismo, contextualizar adecuadamente la investigación, promover la educación sobre los desafíos de la enfermedad y ofrecer perspectivas expertas y fundamentadas son pasos esenciales para una cobertura mediática que apoye a pacientes, cuidadores y a la comunidad científica
Generar información sobre el progreso en la investigación del Alzheimer es muy importante, pero debe hacerse de manera que evite impactos negativos en una población vulnerable. Muchos medios, redes, instituciones y profesionales de la salud se ven tentados de generar participación comunicacional, a veces sin mensurar la posibilidad de generar falsas expectativas en una población sensible, como lo son las familias y pacientes con enfermedad de Alzheimer. Una comunicación mediática equilibrada, educativa y ética es esencial para apoyar la lucha contra esta enfermedad, considerando siempre las particularidades culturales y regionales en su impacto y manejo.
Ignacio Brusco
Director del Centro de Alzheimer –Htal. de Clinicas-UBA
Decano de la Facultad de Ciencias Médicas-UBA
Presidente de Alzheimer Argentina